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Oggetto: SLA - Richiesta di intervento immediato - Post Fata Resurgo

Gentilissimi,

Vi scrivo a nome mio e certo di esprimere il bisogno e la speranza di tutta la comunità di pazienti malati di una malattia neurodegenerativa conosciuta come Malattia del Motoneurone o Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Come saprete ad oggi non esiste cura: l’aspettativa di vita va dai 2 ai 5 anni - rarissimamente si va oltre - visto che la malattia ha un tasso di fatalità del 100%.

Nel mondo sono oggi in corso diverse sperimentazioni che prevedono ancora l’utilizzo del placebo e che hanno tempi tecnici di implementazione non compatibili con l’evoluzione della malattia. Come detto la vita media di un malato di SLA va dai 2 ai 5 anni mentre ci sono sperimentazioni che vanno avanti da oltre 10 anni.

Chiedo quindi il vostro intervento per tre importantissimi aspetti che impattano sulla vita dei malati, dei caregivers e delle famiglie coinvolte:

1. Concedere l’accesso anticipato alle terapie sperimentali che abbiano mostrato sia sicurezza per la persona ma soprattutto risultati di efficacia nell’invertire o stoppare o semplicemente rallentare l’evoluzione di una malattia neurodegenerativa come la SLA;

2. Consentire sia all’EMA che all’AIFA di accelerare il processo regolatorio per tutti quei farmaci che abbiano dimostrato già un’efficacia per tutte le malattie con rapida e violenta progressione come la SLA;

3. Abolire l’utilizzo del placebo dalle sperimentazioni sui farmaci per la SLA.

Relativamente al primo punto esistono oggi nel panorama internazionale 5 farmaci che su tutti hanno mostrato di essere sicuri per i pazienti e soprattutto hanno dimostrato una certa efficacia. Pertanto vi chiedo di attivare i contatti necessari per una adozione immediata dei seguenti farmaci:

1. NurOwn - https://brainstorm-cell.com/

2. CuATSM - https://colmeddev.com/

3. CNM-Au8 - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04098406

4. T-Regs Cells - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04055623

5. AMX0035 - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03127514

La nave sta affondando!!! Dobbiamo risolvere la situazione adesso! Abbiamo bisogno di una cura, ma fino a quando non arriveremo a quel punto, abbiamo bisogno di una terapia - come molte altre malattie (croniche) - che potrebbe essere disponibile tramite trattamenti già oggi - come menzionato sopra - ma che sono ancora in via sperimentale.

Per ultimo, ma non per meno importanza, Vi chiedo di prevedere lo stanziamento di fondi per la ricerca scientifica - in maniera strutturale e organica - mirata alla soluzione definitiva di tutte le malattie neurodegenerative: la ricerca scientifica presso Università, Ospedali e Laboratori è l’unica via per migliorare la qualità della vita di noi tutti, una qualità da riconoscere come diritto fondamentale per l’essere umano.

Meritiamo tutti un sistema dove la velocità e l’urgenza che è stata vista contro la lotta al COVID-19 sia la norma e non l’eccezione. Meritiamo anche noi il livello di creatività, cooperazione, senso d’urgenza e senso di responsabilità mostrato dai vari Ministeri della Salute dei diversi Paesi, dall’EMA, dall’FDA, dall’AIFA, dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’industria farmaceutica in questa pandemia. Per un po’ di tempo, il mondo intero ha avuto un assaggio di cosa voglia dire per un paziente con una diagnosi di malattia terminale come la SLA sentirsi dire che non ci sono test, che non ci sono trattamenti e che non ci sono risposte.

Come disse Blaise Pascal “per conquistare il futuro bisogna prima immaginarlo” e noi lo abbiamo immaginato senza più questa malattia ed è adesso il momento di conquistarlo.

In attesa di un Vostro gentile riscontro, i miei più calorosi saluti.

https://www.postfataresurgo.org/