KENNE DEN FEIND - DIE KRANKHEIT

Als Motoneuron-Krankheit (MND) bezeichnet man eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen die Nervenzellen (Neuronen), die die Muskeln steuern, degenerieren und absterben. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), progressive Muskelatrophie (PMA), Progressive Bulbärparalyse (PBP) und primäre Lateralsklerose (PLS) sind alles Subtypen der Motoneuron-Krankheit. MND ist der in Großbritannien, Australien und Teilen Europas weit verbreitete Oberbegriff, wohingegen in den Vereinigten Staaten, Kanada und Südamerika häufig der Begriff ALS geläufiger ist. MND und ALS werden üblicherweise zur Identifizierung derselben Erkrankung verwendet, auch wenn es einige Unterschiede gibt.

Die Amyotrophe Lateralsklerose - ALS - auch bekannt als Lou-Gehrig-Syndrom und Charcot-Krankheit, ist eine unerbittlich fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die die motorischen Neuronen im Gehirn - oberes oder erstes motorisches Neuron - und im Rückenmark - unteres oder zweites motorisches Neuron - angreift und zu Muskelschwund und Bewegungsverlust führt. Die motorischen Zellen (Neuronen) steuern die Muskeln, die es uns ermöglichen, uns zu bewegen, zu sprechen, zu atmen und zu schlucken. Ohne Nerven, die sie aktivieren, werden die Muskeln allmählich schwächer und verkümmern. Zu den Symptomen können Muskelschwäche und Lähmungen sowie Beeinträchtigungen beim Sprechen, Schlucken und schließlich beim Atmen gehören. Der Fortschritt ist im Allgemeinen rasch, mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 2 bis 5 Jahren ab dem Auftreten der Symptome.

Ungefähr 90% aller MND/ALS-Fälle sind sporadisch, d.h. es gibt keine bekannte Krankheitsgeschichte in der Familie. Die restlichen 10% der Fälle sind als familiäre ALS bekannt. Obwohl jeder Mensch von der Krankheit betroffen sein kann, ist die ALS/MND häufiger in der Altersgruppe der 40- bis 70-Jährigen anzutreffen.

Die Krankheit befällt jeden Menschen auf unterschiedliche Weise und kann verheerende Auswirkungen auf Familie, Betreuer und Freunde haben. Das rasche Fortschreiten der Krankheit erfordert eine ständige Anpassung an den zunehmenden und sich verändernden Grad der Behinderung, die wiederum ein erhöhtes Maß an Unterstützung erfordert.

Das Leben mit MND/ALS ist wie das Leben in einem Raum ohne Türen oder Fenstern. Eine Diagnose von MND/ALS ist wie eine Art Todesurteil.

Es fühlt sich an, als wäre man lebendig begraben worden.

Wir alle verdienen ein System, in dem die Schnelligkeit und Dringlichkeit, die man im Kampf gegen COVID-19 gesehen hat, die Norm und nicht die Ausnahme ist!