CONOZCA A TU ENEMIGO – LA ENFERMEDAD

La Enfermedad de la Neurona Motora es el nombre dado a un grupo de enfermedades en las cuales las células nerviosas (neuronas) que controlan los músculos sufren degeneración y mueren. La esclerosis lateral amiotrófica (AELA), la atrofia muscular progresiva (PMA), la parálisis bulbar progresiva (PBP) y la esclerosis lateral primaria (PLS) son subtipos de enfermedad de la neurona motora. La enfermedad de las neuronas motoras se llama, con el término MND, en el Reino Unido, Australia y partes de Europa, mientras que la definición SLA se usa de manera más general en los Estados Unidos, Canadá y América del Sur. MND y SLA se usan comúnmente para identificar la misma enfermedad, aunque hay algunas diferencias.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig y enfermedad de Charcot, es una enfermedad neurodegenerativa inexorablemente progresiva que ataca a las neuronas motoras en el cerebro - primera neurona motora o neurona motora superior - y en la médula espinal - segunda neurona motora o neurona motora inferior - en la pérdida de músculo y movimiento. Las células motoras (neuronas) controlan los músculos que nos permiten movernos, hablar, respirar y tragar. Sin los nervios para activarlos, los músculos se debilitan y atrofian gradualmente. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular y parálisis, así como dificultad para hablar, tragar y finalmente respirar. El progreso es generalmente rápido, con una esperanza de vida promedio de entre 2 y 5 años después de que aparecen los síntomas.

Alrededor del 90% de todos los casos de ELA son esporádicos, lo que significa que no hay antecedentes conocidos de la enfermedad en la familia. El 10% restante de los casos se conoce como ELA familiar. Aunque ELA / MND puede ser de interés para cualquier persona, con mayor frecuencia se encuentra en el grupo de edad de 40-70.

La enfermedad afecta a cada individuo de manera diferente y puede tener un impacto devastador en la familia, los cuidadores y los amigos. La naturaleza rápidamente progresiva de la enfermedad requiere una adaptación constante a niveles crecientes y cambiantes de discapacidad, que a su vez requieren niveles de apoyo más altos.

Vivir con ELA es como vivir en una habitación sin puertas ni ventanas. Un diagnóstico de ELA es como una sentencia de muerte.

Parece haber sido enterrado vivo.

¡Todos merecemos un sistema donde la velocidad y la urgencia que se han adoptado en la lucha contra COVID-19 son la norma y no la excepción!