FAITES CONNAISSANCE AVEC VOTRE ENNEMI – LA MALADIE

La Maladie des Motoneurones est le nom donné à un groupe de maladies dans lesquelles les cellules nerveuses (neurones) qui contrôlent les muscles subissent une dégénérescence et meurent. La sclérose latérale amyotrophique (SLA), l'atrophie musculaire progressive (AMP), la paralysie bulbaire progressive (PBP) et la sclérose latérale primaire (SLP) sont tous des sous-types de maladie du motoneurone. La Maladie des Motoneurones est ainsi appelée - avec le terme MND - au Royaume-Uni, en Australie et dans certaines parties de l'Europe, tandis que la définition SLA est utilisée plus généralement aux États-Unis, au Canada et en Amérique du Sud. MND et SLA sont couramment utilisés pour identifier la même maladie, bien qu'il existe certaines différences.

La Sclérose Latérale Amyotrophique - SLA - également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig et maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative inexorablement progressive qui attaque les neurones moteurs dans le cerveau - premier motoneurone ou motoneurone supérieur - et dans la moelle épinière - deuxième motoneurone ou motoneurone inférieur - résultant dans la perte de muscle et de mouvement. Les cellules motrices (neurones) contrôlent les muscles qui nous permettent de bouger, de parler, de respirer et d'avaler. Sans les nerfs pour les activer, les muscles s'affaiblissent progressivement et s'atrophient. Les symptômes peuvent inclure une faiblesse musculaire et une paralysie, ainsi que des difficultés à parler, à avaler et finalement à respirer. Les progrès sont généralement rapides, avec une espérance de vie moyenne comprise entre 2 et 5 ans après l'apparition des symptômes.

Environ 90% de tous les cas de MND / SLA sont sporadiques, ce qui signifie qu'il n'y a pas d'antécédents connus de la maladie dans la famille. Les 10% restants des cas sont connus sous le nom de SLA familiale. Bien que le SLA / MND puisse toucher tout le monde, il se trouve le plus souvent dans le groupe d'âge 40-70 ans.

La maladie affecte chaque individu différemment et peut avoir un impact dévastateur sur la famille, les soignants et les amis. La nature rapide évolutive de la maladie nécessite une adaptation constante aux niveaux croissants et changeants d'incapacité, qui à leur tour nécessitent des niveaux de soutien plus élevés.

Vivre avec la SLA, c'est comme vivre dans une pièce sans portes ni fenêtres. Un diagnostic de SLA est comme une condamnation à mort.

C'est comme être enterré vivant.

Nous méritons tous un système où la rapidité et l'urgence adoptée dans la lutte contre le COVID-19 soit la norme et non l'exception!