Egregio Presidente Meloni, 

Il mio nome è Andrea Caffo, ho 41 anni, sono sposato, ho 2 figli e sono il Presidente dell'associazione no profit "Post Fata Resurgo - Vincere la SLA per ritornare a VIVERE".

Come è facilmente intuibile dal nome dell'associazione, ci occupiamo della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la nostra attività principale è quella dell'advocacy. 

La SLA è una delle peggiori malattie neurodegenerative mai conosciute, una malattia che distrugge progressivamente il corpo della persona - un pezzo alla volta - e che conduce alla morte nell'arco di 3-5 anni dalla diagnosi.

In Italia sono circa 7 mila le persone colpite da questa malattia e nel mondo si stimano circa 500 mila malati. La SLA è classificata come malattia rara vista l'incidenza, tuttavia per chi riceve la diagnosi di SLA questi numeri perdono di significato e ciò che realmente conta è il tempo che rimane da passare con i propri cari. 

Immagini ora, per un solo momento, di non riuscire a usare più le sue mani, di non riuscire più ad accarezzare sua figlia o di prenderla in braccio o di sistemarle i capelli, immagini di non riuscire più a camminare e di non riuscire più né a vestirsi né a lavarsi né a mangiare da sola, immagini di avere paura tutte le volte che beve o che mangia perché rischia di strozzarsi. Immagini di vivere bloccata su una sedia a rotelle e di non essere più autosufficiente. O peggio ancora, immagini di trascorrere ogni singola giornata sdraiata a letto, capace di respirare solo grazie ad un macchinario collegato alla sua trachea, capace di alimentarsi solo grazie ad un tubicino collegato al suo stomaco e capace di poter comunicare con gli altri solo grazie ad un sintetizzatore vocale attivato da un puntatore oculare.

Ecco, questa è la condizione che la SLA impone e, oltre a distruggere progressivamente il corpo del malato trasformandolo in una vera e propria prigione, porta via con sé i sogni, le aspettative, i progetti di una vita, sia quelli propri che quelli delle persone più vicine.

Tutti gli anni si celebra la giornata mondiale per la SLA, certo, ma ricordarsi di questa tremenda malattia un solo giorno all'anno non serve, non basta: il mio auspicio è che si possa realmente passare dalle parole ai fatti, ponendo in essere finalmente reali azioni risolutive che possano aiutare concretamente chi soffre di questa malattia. 

La mia preghiera, caro Presidente, è rivolta a lei e ai suoi più stretti collaboratori perché si mettano in atto le azioni necessarie per offrire una chance di sopravvivenza a chi oggi vive con una sentenza di morte.

Il mio appello quindi si articola in 3 punti.

1 - Accesso Anticipato ai Farmaci Sperimentali

Il Ministero della Salute, di concerto con l'AIFA, deve instaurare i necessari dialoghi con le aziende farmaceutiche e biotecnologiche (*) che oggi stanno conducendo sperimentazioni di fase 3 affinché i loro farmaci possano arrivare immediatamente in Italia ed essere messi a disposizione dei malati di SLA - sfruttando gli strumenti di accesso anticipato disponibili nel nostro paese, primo su tutti la Legge 648/1996.

Non esistono alternative terapeutiche per la SLA, l'unica carta da giocare oggi è rappresentata dai trattamenti sperimentali.

2 - Istituzione di un Programma Governativo per finanziare e guidare la Ricerca Scientifica contro la SLA e le malattie neurodegenerative

È necessario avviare un programma di ricerca scientifica in maniera strutturata e organica che crei collaborazione tra il mondo accademico, il settore pubblico e quello privato, permettendo di massimizzare le sinergie derivanti. Il programma deve prevedere anche il finanziamento delle aziende maggiormente impegnate nello sviluppo di farmaci contro la SLA.

Questo programma governativo deve inoltre creare due Centri d'Eccellenza: il primo Centro di Eccellenza deve essere destinato alla Ricerca Genetica e al Gene Editing e quindi alla comprensione del genoma umano e alla correzione delle sue mutazioni patologie; il secondo Centro di Eccellenza deve essere destinato alla Medicina Rigenerativa.

Questi due centri di eccellenza rappresenterebbero le terapie NextGen che potrebbero permettere di identificare la causa dell'insorgere della SLA ma anche di altre malattie neurologiche (e genetiche), inoltre la medicina rigenerativa - basata su cellule staminali - potrebbe permettere recuperi importanti non solo nell'ambito delle malattie neurologiche ma anche nel caso di lesioni spinali, diabete e tumori. Affiancare questi due centri di eccellenza con un programma di ricerca scientifica consentirebbe all'Italia di diventare leader mondiale nella lotta alle malattie neurologiche che annoverano oltre alla SLA anche il morbo di Parkinson, l'Alzheimer, la Sclerosi Multipla e la malattia di Huntington - per citare le più note.

La ricerca scientifica è l'unica via per migliorare la qualità della vita di noi tutti, una qualità che deve essere un diritto fondamentale di ogni essere umano.

3 - Attuazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR)

La legge 175 approvata nel novembre 2021 non è ancora operativa ma è rimasta lettera morta poiché i decreti attuativi e gli ulteriori passaggi istituzionali non sono stati portati a termine in toto dal Governo precedente, questo fa sì che il piano nazionale per le malattie rare non possa entrare in funzione: i disagi per i malati rari sono innumerevoli e aggravati dalla difformità di assistenza da regione a regione. L'Intergruppo Parlamentare nuovamente costituito e il nuovo Comitato Nazionale per le Malattie Rare recentemente istituito devono diventare volano e fulcro affinché il piano nazionale diventi operativo offrendo pari opportunità di cura e di assistenza adeguati a livello nazionale senza discriminazioni.

Caro Presidente, la pandemia Covid19 ci ha insegnato come possa essere possibile agire con celerità quando la situazione lo renda estremamente necessario: comprendo che il Covid19 abbia rappresentato una situazione emergenziale, ma per i malati di SLA la SLA stessa - con la condizione che impone - rappresenta la più critica e difficile emergenza che possa esistere. È per questo che la prego e la supplico di agire con tempestività in quanto il tempo è un lusso che nessun malato può permettersi, specialmente un malato di SLA.

Mi creda Presidente, il tempo delle mezze misure e il tempo delle attese delle lungaggini burocratiche non è compatibile con questa malattia: i malati di SLA si trovano a fronteggiare una situazione impari perché sono costretti a lottare a mani nude e senza strumenti contro un mostro inesorabile. 

Non userei questi toni se la situazione non fosse realmente drammatica.

Il Presidente Mattarella ha ricordato in un proprio discorso come l'emergenza Covid19 abbia messo alla prova l'intera popolazione mondiale, gettandola nello sconforto e nella paura poiché non si riusciva a trovare una soluzione al problema: ecco, per un po’ di tempo, il mondo intero ha avuto un assaggio di cosa voglia dire per un paziente con una diagnosi di malattia terminale come la SLA sentirsi dire che non ci sono test, che non ci sono trattamenti e che non ci sono risposte. 

Non le nascondo di aver scritto in passato anche al Presidente Conte e al Presidente Draghi per lo stesso appello, ma non ho avuto fortuna. Ho anche scritto al Ministro Speranza perché finanziasse la parte Italiana di un progetto di ricerca genetica internazionale, ma anche in quel caso nessuna fortuna.

Ora spero che, scrivendo a lei, ci possa finalmente essere un'opportunità di essere presi in considerazione, perché auspico che cambiati gli interpreti il copione non rimanga lo stesso e ci sia quindi una presa di coscienza da parte della classe politica dirigente per affrontare una malattia come la SLA.

Vorrei parlare di tutto ciò con lei.

Certo di un suo gentile riscontro e confidando nella sua sensibilità, porgo i miei più cordiali saluti.

Andrea Caffo

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(*) = Da parte mia e della mia associazione possiamo mettere a disposizione una lista di aziende impegnate nelle sperimentazioni cliniche di Fase 3 in modo tale da instaurare i contatti necessari con esse e preparare quanto necessario per agevolare l'arrivo dei loro trattamenti qui in Italia.