Aquí está la carta para enviar a tus líderes.

Español

Asunto: ELA - Solicitud de intervención inmediata - Post Fata Resurgo

Estimado [Presidente / Ministro],

Le escribo en mi nombre y estoy seguro en manifestar la necesidad y la esperanza de toda la comunidad de pacientes que padecen una enfermedad neurodegenerativa conocida como Enfermedad de la Neurona Motora o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Como saben hoy no hay cura: la esperanza de vida varía de 2 a 5 años, muy raramente va más allá, dado que la enfermedad tiene una tasa de mortalidad del 100%.

En todo el mundo, se están realizando varios ensayos que aún implican el uso de placebo y que tienen tiempos de implementación técnica que no son compatibles con la evolución de la enfermedad. Como se dijo, la vida media de un paciente con ELA varía de 2 a 5 años, mientras que hay experimentos que se llevan a cabo durante más de 10 años.

Le pido su intervención en tres aspectos muy importantes que afectan la vida de los enfermos, los caregivers y las familias afectadas:

1. Abolir el uso de placebo de los ensayos con medicamentos para la ELA;

2. Permitir que tanto la EMA como la Autoridad Nacional para la Autorización de comercio de medicamentos para acelerar el proceso regulatorio de todos aquellos medicamentos que ya han demostrado ser efectivos para todas las enfermedades con progresión rápida y violenta como la ELA;

3. Conceder acceso temprano a las terapias experimentales que han demostrado seguridad para la persona y sobre todo resultados de eficacia en revertir o detener o simplemente ralentizar la evolución de una enfermedad neurodegenerativa como la ELA.

Con respecto al tercer punto, actualmente hay 3 medicamentos en la escena internacional que han demostrado ser seguros para los pacientes y, sobre todo, han demostrado ser efectivos, pero por razones burocráticas y legislativas todavía están en la fase experimental. Por lo tanto, le pido que active los contactos necesarios para una aprobación inmediata de los siguientes tres medicamentos:

1. NurOwn - https://brainstorm-cell.com/

2. CuATSM - https://colmeddev.com/

3. T-Regs Cells - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04055623

¡La casa está ardiendo! ¡Y tenemos que arreglar la situación ahora! En última instancia, necesitamos una cura segura, pero hasta que lleguemos a ese punto, necesitamos una terapia, como muchas otras enfermedades (crónicas), que podría estar disponible a través de tratamientos ya hoy, como se mencionó anteriormente, pero todavía está en modo de prueba.

Por último, pero no menos importante, le pido que proporcione fondos para la investigación científica, de manera estructural y orgánica, dirigida a la solución definitiva de todas las enfermedades neurodegenerativas: la investigación científica en Universidades, Hospitales y Laboratorios es la La única forma de mejorar la calidad de vida para todos nosotros, una cualidad que se reconozca como un derecho fundamental para el ser humano.

Todos merecemos un sistema donde la velocidad y la urgencia que se ha visto contra la lucha contra el COVID-19 es la norma y no la excepción. También merecemos el nivel de creatividad, cooperación y urgencia demostrado por los diversos Ministerios de Salud de los diversos países, la EMA, la FDA y la industria farmacéutica en esta pandemia.

Durante algún tiempo, el mundo entero ha sabido lo que significa para un paciente con un diagnóstico de enfermedad terminal, como la ELA, que le digan que no hay pruebas, que no hay tratamientos y que no hay respuestas.

Como dijo Blaise Pascal "para conquistar el futuro, primero hay que imaginarlo" y lo hemos imaginado sin esta enfermedad y ahora es el momento de conquistarlo.

Agradezco (de antemano) su atención, saludos cordiales.

https://www.postfataresurgo.org/