Voici la lettre à envoyer à vos dirigeants

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Sujet: SLA - Demande d'intervention immédiate - Post Fata Resurgo

Cher [Président / Ministre],

Je vous écris en mon nom et je suis confiant pour exprimer le besoin et l'espoir de toute la communauté des patients souffrant d'une maladie neurodégénérative connue sous le nom de Maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

Comme vous le savez aujourd'hui il n'y a pas de remède: l'espérance de vie varie de 2 à 5 ans - très rarement elle va au-delà - étant donné que la maladie a un taux de mortalité de 100%.

Partout dans le monde, plusieurs essais sont en cours qui impliquent toujours l'utilisation d'un placebo et dont les délais de mise en œuvre technique ne sont pas compatibles avec l'évolution de la maladie. Comme on l’a dit, la durée de vie moyenne d'un patient atteint de SLA varie de 2 à 5 ans, tandis que des expériences sont en cours depuis plus de 10 ans.

Je demande votre intervention pour trois aspects très importants qui ont un impact sur la vie des malades, des caregivers et des familles impliquées:

1. Abolir l'utilisation du placebo des essais sur les médicaments pour la SLA;

2. Permettre à l'EMA et à l'Autorité nationale pour l'autorisation de négocier des médicaments d'accélérer le processus réglementaire pour tous les médicaments qui se sont déjà révélés efficaces pour toutes les maladies à progression rapide et violente telles que la SLA;

3. Accorder un accès précoce à des thérapies expérimentales qui ont démontré à la fois la sécurité de la personne mais surtout l'efficacité entraînent une inversion ou un arrêt ou simplement un ralentissement de l'évolution d'une maladie neurodégénérative telle que la SLA.

En ce qui concerne le troisième point, il existe aujourd'hui 3 médicaments sur la scène internationale qui se sont révélés sûrs pour les patients et, surtout, ont prouvé leur efficacité mais pour des raisons bureaucratiques et législatives, ils sont encore en phase expérimentale. Je vous demande donc d’activer les contacts nécessaires à une approbation immédiate des trois médicaments suivants:

1. NurOwn - https://brainstorm-cell.com/

2. CuATSM - https://colmeddev.com/

3. T-Regs Cells - https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04055623

La maison brûle!!! Et nous devons régler la situation maintenant! Nous avons finalement besoin d'un remède à coup sûr, mais jusqu'à ce stade, nous avons besoin d'une thérapie - comme de nombreuses autres maladies (chroniques) - qui pourrait être disponible via des traitements déjà aujourd'hui - comme mentionné ci-dessus - mais qui sont toujours en mode d'essai.

Enfin et surtout, je vous demande de fournir des fonds pour la recherche scientifique - de manière structurelle et organique - visant à la solution définitive de toutes les maladies neurodégénératives: la recherche scientifique dans les Universités, les Hôpitaux et les Laboratoires la seule façon d'améliorer la qualité de vie de chacun d'entre nous, une qualité à reconnaître comme un droit fondamental de l'être humain.

Nous méritons tous un système où la rapidité et l'urgence de la lutte contre le COVID-19 sont la norme et non l'exception. Nous méritons également le niveau de créativité, de coopération et d'urgence manifesté par les différents Ministères de la Santé des différents pays, l'EMA, la FDA et l'industrie pharmaceutique dans cette pandémie.

Depuis un certain temps, le monde entier a un avant-goût de ce que signifie pour un patient diagnostiqué d'une maladie en phase terminale comme la SLA qu'il n'y a pas de tests, qu'il n'y a pas de traitements et qu'il n'y a pas de réponses.

Comme l'a dit Blaise Pascal "pour conquérir le futur, il faut d'abord l'imaginer" et nous l'avons imaginé sans cette maladie et il est maintenant temps de le conquérir.

Dans l'attente de votre aimable réponse, mes salutations les plus chaleureuses.

https://www.postfataresurgo.org/